Именно из за этого мы отказались от потомства. Все взвесили,обсудили и решили что нам и так будет хорошо. Мы обследывались до беременности, конечно сначала тяжело приняли информациию,но нужно трезво оценивать шансы. А все слова о человечности это просто патетика.

@Larisa.63region

3 ай бұрын

👏👏👏Трезвое решение! 👍

Дай Бог деткам здоровья 🙏, а у чиновников наших совести нет, как собрать деньги на утиль сбор и неэффективно их потратить и разворовать - вот это они могут, а помочь больным детям нет, страшно жить в этой стране.

@user-rh6kl1rc9g

5 ай бұрын

Дай Бог больным людям не размножаться.

Сердце разрывается. Когда твои дети здоровы, рассуждать легче. Просто люди задумайтесь, что от этих болезней и других никто не застрахован. Если есть возможность помочь, надо помогать. Ведь когда родные дети просто простывают, мы ведь места себе не находим. А тут нам говорят что он скоро умрёт... Это страшно

@user-ud1ki2ni2y

9 ай бұрын

Я жалею что здоровых родила,нафиг они нужны

@user-lj1bl9fo5v

7 ай бұрын

​@@user-ud1ki2ni2y😱

Прежде,чем планировать беременность,надо пройти тестирование на носительство гена СМА.Думайте,планируя беременность.

@alisawinks5409

6 ай бұрын

Правда?!если бы врачи выкладывались на все 100 ведя беременность,не было бы рожденно-больных деток!!!!

Закупка таких лекарств во всех странах должна осуществляться на государственном уровне, а не на региональном. И лечение должно быть в рамках строкового полиса. Позор всем государствам, кто не помогает таким детям!

@Murka_Mura

Жыл бұрын

Имея такой ген , размножаться не надо! Позоз родителям! 21 век на дворе, а тест на основные генетические заболевания не судьба сделать? Жалко денег? Эти тесты делали в 90 года! Просто потратиться надо было!

@user-je2gh1dw6x

Жыл бұрын

Вы готовы пол зарплаты на налоги отдавать?Лично я-нет.Не проще проводить обследование перед тем как рожать?Ведь на то и существуют центры планирования семьи.

@nataliyasamoylenko7944

7 ай бұрын

​@@Murka_Muraну таким, как вы, размножаться вообще не надо - ведь случайные мутации генов никто не отменял. Так что у вас запросто может родиться инвалид. Да и вероятность рождения ребенка со сма при родителях носителях этого дефектного гена всего 25%.

@nataliyasamoylenko7944

7 ай бұрын

​@@Murka_Mura да и в 90 е тесты на генетические заболевания вообще нигде не проводились.

@IgorRadivojevic-fe8qc

6 ай бұрын

Это не лечится,изучите болезнь.

оговорочка...Золгенсма "МОЖЕТ"! помочь🥴А может и не помочь😏

@2020rain

8 ай бұрын

Не помогает это лекарство . Сейчас семьи стоят возле кремля 😮 требуя другой препарат , т.к. не помогает золген ... Этот препарат - чисто бзик родителей его ставить ... В РФ 4 детей умерли от золгенсма к тому же....

@nataliyasamoylenko7944

7 ай бұрын

Помогает и очень даже.

@Larisa.63region

3 ай бұрын

​@@nataliyasamoylenko7944чё, вылечивает? Ну нет же🤦‍♀️

Вера спасибо Вам огромное за то, что поднимаете эти острые вопросы. Я надеюсь, что в скором времени наши детки будут получать лечение и не бояться того, что в следующий год это лечение прервут

Почему не введены анализ на генетику до 12 нед,дорого для государства?!

Вера,уважаю вас,удачи всем и здоровья детям

Укол лекарства стоит 2 миллиона доларов. Столько стоит жизнь ребенка с СМА. 160 миллионов рублей. На эти деньги можно сделать генетический анализ 5 333 женщин. Что бы у них не родился ребенок СМА. Родители если у вас нет 2 милллионов доларов, делайте генетический тест, который стоит 30 000. 30 000 и резко снизиться шанс ,что вам придется смотреть как медленно умирает ваш ребенок.

@user-np9pd5kd3v

8 ай бұрын

, есть такие родители, которые рожают таких детей, зная!!!!, что будет неизлечимо больной. Посмотрите в инете Ева Вихарева, СМА 1 типа. Там первый ребенок умер от СМА, врачи предупредили, что велик риск рождения таких детей. Нет, они рожают второго!? И 6 лет папаша ухаживает, мама ушла. Так его многие героем!? считают.. Вот что это, как не безмозглость!?

@2020rain

8 ай бұрын

​@@user-np9pd5kd3vу нас в крае тоже есть семьи , где по 2 ребенка сма , и есть- где уже 2 умерли подряд один за одним в одной семье . 😮😮😮 Надеються на авось люди ...

@nataliyasamoylenko7944

7 ай бұрын

​@@user-np9pd5kd3v безграмотность это у вас. В реальности у пар, носителей этого дефектного гена вероятность рождения ребенка с сма всего 25%. Где гарантия, что следующий ребенок не будет здоровым?

@iam1213

5 ай бұрын

@@user-np9pd5kd3vи что делать? Не иметь детей?

@user-np9pd5kd3v

5 ай бұрын

@@iam1213 в таких случаях-нет, не иметь.

Мои дорогие чиновники, мои дорогие люди богатые финансово. Пожалуйста обратите внимание на таких детей. Пожалуйста Ради Аллаха. Мои вы хорошие, ведь мы люди и никто не вечен.

@annaefimenkova8710

11 ай бұрын

Что-то вы очень любите чиновников 😅

Головная боль чиновников,отдавать бюджетные деньги на лечение детей или строить себе виллу в Испании

Алма,обнимаю вас.Живите,так хочет душа Аялы

Пусть наше государство уже услышит нас

Ну, вот поставили укол, живет дальше. Потом повзрослели, сделали своих детей, и что? Передали этот ген дальше!? Может, права природа, выбраковывая нежизнеспособные больные особи!?

@user-pn7gy7ge2y

5 ай бұрын

Не лечит этот укол .с 2019 года ни один ребёнок не стал на ноги ,не стал здоров после этого укола.

@user-ok4fy1rj6w

12 күн бұрын

не лечит он ничего, тот укол, и дети эти не родят своих, они глубокие инвалиды

Если у людей генетические болезни, то они своим долгом считают передать их по наследству! Зачем? Внуков больных хотите? Сдавайте анализы и рожайте здоровых. Даже с уколом здоровыми эти дети не будут никогда.

В России дела так же , везде чиновники . Лекарства изобретены всего пять назад , . Надо детям всем делать тесты на этот ген , дорогой анилиз , но можно хоть предусмотреть в будущем . Если женятся 2 носителя гена - большой риск рождения смайлика.

@Murka_Mura

Жыл бұрын

Даже если один! И это будет продолжаться!

@user-lj5lv3tx6l

Жыл бұрын

В России уже два года действует фонд "Круг Добра", созданный по предложению Путина, все дети с СМА получают лечение. В роддоме после рождения сразу берут анализы для определения генетических заболеваний.

@nataliyasamoylenko7944

7 ай бұрын

​@@Murka_Muraнет, не будет. Для рождения смайлика оба родителя должны быть носителями этого гена. Да и при таком раскладе вероятность рождения смайлика 25%.

Интересно, из чего же складывается стоимость этих уколов?? Такие космические суммы?

Может подумать о переезде в ту область, где выделяют средства?! Как вариант👐

@user-zg8jg4nn6o

2 жыл бұрын

Во всех регионах те же проблемы. Где-то выделят на год, потом снова говорят, денег нет. Решить проблему должен Минздрав и Минфин. Деньги находят на что угодно, только не на здоровье наших детей. 🤦‍♂️

@user-wl8iq9cc9j

Жыл бұрын

Дети изначально рождаются больными,чего хотите от Минздрава, без комментариев

@user-li4sz4wh3i

Жыл бұрын

@@user-wl8iq9cc9j если без комментариев, то зачем писать комментарий🤦. Вы когда заболеваете, чего хотите от врачей?!

@user-li4sz4wh3i

Жыл бұрын

Не вечно, тогда добиваться, зачем фонд этот создали Халкына, в суть проблемы не вникнут, поэтому так получается!

@Murka_Mura

Жыл бұрын

@@user-li4sz4wh3i это не рак! ЭТО ГЕНЕТИКА! МОЖЕТ ОТНОСИТСЯ СЕРЬЕЗНО, ПРОСТИТЕ, К СВОЕМУ ПОТОМСТВУ? Может сдавать генетические анализы и не воспроизвести больное детям? Можно немного потратиться и не смотреть на угасаниния ребёнка?

Автаназия им нужна

@nataliyasamoylenko7944

7 ай бұрын

Тебе и твоим детям она нужнее

@user-yc7he1bm7y

6 ай бұрын

​@@nataliyasamoylenko7944может человек другое хотел сказать. С сохраненным интеллектом представьте мучение ребёнка? Я даже думать боюсь.

Бедные детки,дай Бог им получить все лекарства ,и выздороветь

@user-np9pd5kd3v

5 ай бұрын

Не выздоравливают !!!

Почему не сделать генетическую экспертизу обязательной и бесплатной?Это решит проблему генетически нездоровых детей.Рожать должны здоровые и молодые люди.Не в 40 и не в 50 лет,не больные диабетом или еще чем-то.Государству нужны здоровые граждане и психически и физически.Сама была свидетелем-женщина знала,что у мужа порок сердца и решилась на второго ребенка вопреки предостережению врачей.И то что пронесло с первым ребенком по молодости и он родился достаточно здоровым,уже не сработало в 30+ со вторым.Год возни превратил несчастную женщину в старуху и ее не старую мать

@oksanavilks6732

Жыл бұрын

Есть генетические мутации спонтанные,которые происходят во время деления клетки и никто от них не застрахован,даже проверив все вдоль и поперек.Насчет СМА согласна,для развития болезни должно совпадать,что бы оба были носителями гена дефектного и это надо проверять заранее

@user-dn8hw6ic5y

Жыл бұрын

@@oksanavilks6732 да,но это в редких случаях.В основном,блльные дети рождаются у нездоровых людей,которые о своих проблемах могут не знать.И наличие закона об обязательных обследованиях может помочь предотвратить саму ситуацию.И не нужно будет требовать от государства помощи на лечение того,что вылечить невозможно

@oksanavilks6732

Жыл бұрын

@@user-dn8hw6ic5y Нашу семью не уберегли от спонтанной мутации пройденные обследования.Поломка на отцовской хромосоме случилась,хотя у мужа есть ребёнок от первого брака и анализы он сдавал,все было хорошо.И с моей стороны здоровье в норме.И во время беременности врачи не видели никаких отклонений и паталогий,идеальная беременность.Диагноз ребенку был поставлен через 3 месяца после родов.Так что не знаешь,где соломку подстелить

@Murka_Mura

Жыл бұрын

@@oksanavilks6732 эта болячка ГЕНЕТИЧЕСКАЯ! ГЕН ОТВЕТСТВЕННЫЙ ЗА БЕЛОК ОТСУТСТВУЕТ! ЕГО ПРОСТО НЕТ!! ВЫ ХАР С ЯИЧНЕЦОЙ НЕ ПУТАЙТЕ!!! Надо было в школе учиться или читать литературу!

@oksanavilks6732

Жыл бұрын

@@Murka_Mura я не про СМА писала вобще то.

Вера, когда возместите за разбитое зеркало моей машины ? 4 месяца прошли 😂. Никак денег собрать не можете ?

Деньги есть на богатых,на их потребности.В на нас,простых,нет.

Это же сумма просто пойдёмная. А они войну ведут. За огромные миллионны

@user-ig2dh1jg6r

Жыл бұрын

Это генетическое заболевание.При планировании беременности есть тест на носительство гена СМА.Дкмать надо А Золгенсма и спинраза могут и не помочь.Посмотрите видео.СМА1типа,самая тяжёлая форма,в раннем возрасте практически всегда дети до 2 лет умирают.Такие заболевания были всегда,не было интернет.Хотите иметь ребенка,проверьтесь на все,что возможно.

Щенок полезно для людей чем эти министеры

Роббума шугур Альхамдулиллях не дай бог 😢

Как всегда чинуши не при чем. А этой тётке , что «сделала все , что могла» нужно увольняться , она не справляется со своими прямыми обязанностями и зря протират штаны на этом стуле.

@user-wl8iq9cc9j

Жыл бұрын

А при чем тут чиновники?, Идите к генетику и делайте анализы, прежде чем рожать детей

@user-wl8iq9cc9j

Жыл бұрын

Болезнь уколом не остановить, бюджет не вытянет, без штанов останетесь

@user-ho6kl5kc2v

Жыл бұрын

@@user-wl8iq9cc9j это ваше субъективное мнение , а значит оно ошибочное

@user-ho6kl5kc2v

Жыл бұрын

@@user-wl8iq9cc9j а деньги на генетику ты перешлешь всем ? Или миндздрав должен по омс на твои деньги (налоги) это обеспечивать ? Или они могут спокойно тратить их на свои хотелки и яхты и ты не против?

@user-dn8hw6ic5y

Жыл бұрын

@@user-ho6kl5kc2v генетическую экспертизу нужно сделать бесплатной и обязательной.Предотвратить рождение больных детей обойдется дешевле,чем бесполезные уколы

В России Путин молодец ,он уже выделяет из бюджета много денег на лечение сма,но совсем не во всех государствах признантспенраща и не все выделяют деньги на лечение.