Надо помогать таким детям

Я в шоке от безразличия медицинских чиновников. Они же бывшие врачи, а рассуждают как бессердечные финансисты. Сказать что покупать лекарства должны за свой счёт где по конституции медицина бесплатная. Каждый год миллиарды выделяют на ремонт асфальта на дорогах, а тут на детей жалко. Гнать таких чиновников надо.

Зато выпустили золотые монеты с портретом Назарбаева. Надо помогать таким семьям.

Для дворцов яхт имногого другого для воров вкресле деньги есть адля таких нет , терпим Қазақстанцы шүкір воины нет мокороны есть шүкір шүкір

Очень сложно воспитывать и понимать, что ребёнок погибает на твоих руках в то время, когда чиновники раздают уходящим на пенсию служивым по 5000000 на каждого члена семьи и обеспечивают хорошей пенсией, в то время как от короны вакцину закупают, причём очень быстро приняв решение.

Кнб квартиры государство оплачивает, дети их по 60.0 т.тенге ежемесячно вместе с женой получают, почему этим детям денег нет????

Нащарбаев отдай деньги детям, отдай в могилу не унесешь

Скинули бы банковские реквизиты хотя бы.

Они так равнодушно относятся(государство),мне очень жаль таких детей..здоровье им.

минздрав=желаю вам такой же участи.

Это родственники Айдоса Сагата из группы Уркер. Человека аморального, считающего, что люди нужны, чтобы их использовать, ещё с таким удовольствием в этом признавался. А как он жене своей изменял пока та была беременная и умер её отец от рака. В общем, здесь похоже, это родовая кармическая программа, ответ от Вселенной.

Где Аружан пускаи не светиться на телеке было пять лямов зелёных пускаи помогает или сто там деньги стирают

Все делается только на бумаге. А дети продолжают умирать. Подумайте об этом те,кто вполне мог бы помочь родителям

Золгенсма стоит 1млрд тенге !

Я в ужасе от тех, кто пишет ужасные комментарии о том, что таких детей не нужно спасать. Неужели, вы думаете что гарантировано застрахованы от смертельных заболеваний. Сегодня этих детей можно спасти, чтобы лет через 5 - 10 лет, когда будет изобретено лечение, они его получили!

Почему не лечат? Потому что не лечится. Есть только поддерживающая терапия которая стоит огромных денег. Разбирали как то в какой-то передаче этот вопрос. Что такие расходы на одного перекроют кислород(лечение) многим. Потому распределение бюджетных средств происходит по определённому списку болезней. Да для каждого своя кровиночка бесценна. Но для общества есть безнадежно(неизлечимо)больные, а есть те кто может поправиться или поддерживающая терапия не настолько затратная(приходится выбирать жизнь 1го или 10). И это не мной придумано.

@user-ik4ud4ex7o

3 жыл бұрын

А если выбирать между переименованием улиц, городов и лечением детей, а?

@user-mg5lc9bk7l

3 жыл бұрын

@@user-ik4ud4ex7o ну давайте сюда тогда и проблемы с асфальтом добавим и что коронавирус унес жизни персионеров, хай с их пенсионных счетов будем детские площадки строить и т.д. Не все так просто как кажется, есть такая вещь как внешняя политика, и иной раз нужны всякие такие штуки для общей демократии в мире. Опять же личные проблемы каждому кажутся глобальнее проблем общества. Я буду только рада, если каждый будет здоров, богат и счастлив. Но я не правительство и не власть, что бы в моей компетенции было решать где переименовывать улицы и кого спасать.

@zannaKovalevskaya

3 жыл бұрын

@@user-mg5lc9bk7l я вообще не понимаю тогда, зачем вы комментируете это видео, оставьте свое мнение при себе. Мы родители детей со сма боремся за жизнь своих детей, а не за их богатое будущее

@user-xi9pc2kx5t

3 жыл бұрын

Как легко вы рассуждаете о том,с чем никогда не сталкивались. Да,мы боремся за своих детей и дальше будем бороться! Думаете легко наблюдать как твой ребенок слабеет на глазах. Когда моя дочь ходила еле еле,а в 9 лет села в коляску и стала искривляться спина ,за 3-года сколиоз 4-степени. Но я продолжала бороться за её нормальное существование в этой жизни,мы сделали операцию в НИИТО г.Астаны. Это первая операция в Казахстане вообще с таким диагнозом, поставили индокоректор на весь позвоночник. Провели в больнице 2 - месяца, некроз шва, незаживало....и даже после этого я не опускала рук и продолжала бороться за жизнь своей дочери. Спасибо врачам этого НИИТО После такой сложной операции ни одного ребенка из нашего. фонда не берутся оперировать. Через год ещё одна операция,но Слава богу прошла уже легче. И до сей поры я продолжаю бороться за своего ребенка. И не надо говорить ,что мы неизлечимо больны!... Если есть лекарство даже для поддержки организма ,то мы должны его получить от государства,ведь наши дети такие же граждане Казахстана,как и все остальные!!!

@user-mg5lc9bk7l

3 жыл бұрын

@@zannaKovalevskaya боритесь, пожалуйста. Ваше право. Вы молодцы.

Лучше бы эти деньги за вакцинацию отдали бы этим детям!

Сделать укол ..и ппплакать один раз ,а так обогащение фармакологии. .зачем такой ребёнок если нет лечения

@reginasegizekova2935

3 жыл бұрын

Пойти в туалет выкинуть?

@user-cd4ih8ot8z

3 жыл бұрын

@@reginasegizekova2935 👍

@zannaKovalevskaya

3 жыл бұрын

Ужас какой, какие страшные слова я читаю сейчас. Что значит зачем такой ребёнок? А вы знаете вообще кто такой ребёнок или нет, это вообще то счастье в семье, это жизнь. И мы родители не виноваты, что рождается ребёнок со сма. Каждый из родителей является носителем если даже не болеет. Но ни одна медицина не выявляет заболеваемость на ранних сроках беременности и тем более в раннем возрасте. А дети рождаются на свет здоровыми и в определённый момент болезнь прогрессирует. Люди, те которые пишут эти страшные коменты, одумайтесь и помогите, а не убивайте уважение к себе. Никто не застрахован от жизненных ситуаций.

@user-dv1ev2ur7r

3 жыл бұрын

Вы о чем вообще? Это дети, они хотят жить , не дай Бог вам такое испытывать, что испытываем мы родители детей со СМА , никто от этого не застрахован, помогите своим молчанием , если помочь не можете, мы ТРЕБУЕМ ОБЕСПЕЧИТЬ НАШИХ ДЕТЕЙ ЖНЛ СПИНРАЗА, 58 СТРАН В МИРЕ УЖЕ ЛЕЧАТ СВОИХ ГРАЖДАН , А КАЗАХСТАН ЧЕГО ЖДЕТ?

@user-mg5lc9bk7l

3 жыл бұрын

@@user-dv1ev2ur7r требуйте. Повысят опять всему населению налоги, что бы хватало на дорогущие препараты, что бы тот кто обречен ещё немного помучался + обрек на мучения и без того нищий народ. Понимаю что личная трагедия масштабнее проблем общества... Или вы думаете, что кто то из власть имеющих из личного кармана вытащит и положит вам? Желаю всем здоровья и счастья. А так же благоразумия.