О АЛЛАХ помоги найти лекарство от этой болезни🤲🤲🤲

@user-vk9mm8uf6n

4 жыл бұрын

Аминь

@elamantaukelov460

4 жыл бұрын

Аминь брат

@rahmatjonrahmatjonov4019

4 жыл бұрын

Омин

@MrOffer91

2 жыл бұрын

Аминь!

@chovxxuii

2 жыл бұрын

@@user-vk9mm8uf6n амин брат😔

Мы очень ждем лекарство...надеемся успеем

@Leksandr777

4 ай бұрын

Здравствуйте вы написали 3 года назад нашлось ли лекарства

У меня двое детей болеют таким диагнозом мышечная дистрофия дюшен пожалуйства привезите лекарство в Казакстан!!! 🙏🙏🙏

@user-fj6iy8hp7e

4 жыл бұрын

Здравствуйте, этот недуг коснулся моего брата дистрофия эрба ротта, есть ли у вас известие о лекарстве??? Прошло 8 месяцов

@vavanvavan5619

4 жыл бұрын

Вашим детям подрезали уздечки губ? Была одна статья на эту тему.

Прошёл почти год, какие успехи?

Помогите пожалуйста, мы из Казахстана. У нас больной зять такой болезнью. Дочь наша замуж вышла, родились двое деток. Дочь и сын. Потом заметили, что у него походка не такая. Он не попровляется, худой сильно, таз и ноги. Видать по нём, что он больной. Сейчас он опследовался, поставили такой диагноз. Мышечная дистрофия Беккера. Дали инвалидность 3 группу. Но он работает потихоньку. На работе видят что он больной, с работы не увольняют. Жалко им его. Сочувствуюют.Семью надо кармить. Дочь тоже работает. Я бабушка сижу с детьми. Сейчас ему надо 2 группу делать. Помогите пожалуйста. Сил нет смотреть как он зять переживает, дочь тоже места не находит. Жалко семью, они обои с 1984 года. Дочь в 1ый класс пойдет, сыну 4 годика. Помогите с лекарством, ооочень умоляем. Конечно у нас денег нет. Стыдно говорить, но это так. Помогите.🙏

А мышечная дистрофия Беккера может помочь

Как можно узнать об этом методе подскажите пожалуйста

Если это болезно лечение есть скажите пожалуйста болею миопатия

У меня дистрофия беккера я смотрел видео говорят нехватает дистрофина смогу ли я при помощи этой инекции стабилизироватся???

Как можно выйти на этот институт я готов быть подопытным

@mariamsargsyan9455

12 күн бұрын

Здравствуйте скажите пожалуйста нашли институт?

2 года прошло!!!!Где лекарство,первые исцеленные??

добрый день! у мышечная дистрофия беккера если лекарство ? я с казахстана очень хочется вылечится и начать ходить

@zeineptekizbaeva2829

2 ай бұрын

У нас тоже МДД Дюшена. Когда же будет доступное лечение😢

Когда этот метод будет реализироватся

😭🙏🙏🙏у ная редкостная миопатия

Девочки подскажите пожалуйста кто может быть встречал или слышал наследственные нервно-мышечные заболевания прогрессирующей битлем 1

@user-dc4wd9zx8k

7 ай бұрын

У нас тоже мышечная дистрофия. Девочке 9 лет не ходит уже

Уменя внук 10 лет с диагнозом мышечная дистрофия дюшена если кто либо знает где и как ее лечат подскажите пожалуйста

@user-gq1pu9hf7z

3 жыл бұрын

У меня тоже племяник мишечнаядистрофия леченя нет сколко професор посмотрела😔😓

Amin inwallah

Мышечная дистрофия дюшена есть лекарство?

Драствуте у меня сын тоже мышечный дистрафиа памагите д

У меня сын болен ПМД Дюшена когда же это лекарство станет доступным

@user-gk6ub5sm2p

4 жыл бұрын

@@vavanvavan5619 какие уздечки губ?

Здравствуйте, у меня мышечная дистрофия Беккера/Дюшена, 2 год на коляске, помогите пожалуйста куда можно обратиться?

@user-fn1rs8ig5g

3 ай бұрын

Здравствуйте, какие у вас симптомы начальные были

Мой сын тоже болеют таким диагнозом помогите как дастать эти лекарсво.мы из кыргизтана.

@user-mn3rw1xq3h

3 жыл бұрын

Вам помогли у меня тоже племянники болеет

@haitovash234

2 жыл бұрын

@Бегимай Шайырбек кызы здравствуйте этот ваш номер телефона у меня дочка тоже болеет таким диагнозом я уже инвалидностью 1группы мне 38 всего

@haitovash234

2 жыл бұрын

@Бегимай Шайырбек кызы атзавитись пажалуста

@user-xd2oh8xl4x

Жыл бұрын

Мой сыночек ушел к Богу,ему 25 с половиной было. Радуйте своих мальчишек мамочки каждый день,цените каждый их день,выводить,вывозите на улицу,в парк,неговорите им про их диагноз. Я так виновата перед сыночком,уделяла мало внимания,вечно уставшая,вечно на работе,а он бедный сидел ждал маму,Я то думала что у нас ещё времени много,всё успею,он у меня и лежачим не был ещё,Я не знала что такое памперс.Врачи у нас в Узбекистане безграмотные,город Самарканд. Они ему вместо помощи ,опыты проводили 11 дней как НЕМЦЫ ИСТЯЗАЛИ.Сделали антибиотик,а у него аллергия была,Я их предупреждала,АНАЛФИЧЕСКИЙ шок,ещё от меня скрывают,спасли в 1 раз,во 2 раз воткнули через горло ИВЛ, натворили дел и скрывают,куска носа нет,синяк на носу. Каждый день диагнозы у них менялись. То инцефалит,то инсульт,то тромбы,то пневмания,а потом сами говорят что нету.Они просто ему занесли через маску ИВЛ сепсис и скрывали,чтоб больницу незакрыли БИЗНЕС ИХ. ЖАЛУЮСЬ ,ПИШУ В ПРОКУРАТУРУ ОНИ ССЫЛАЮТЬСЯ НА ДЮШЕНА,а анализов они не делали,такие анализы только в Ташкенте проводят! В реанимации врачь возле моего сына каждые 10 минут открывал балкон и курил в такой холод,его уволили.Главрача который проводил опыты решили премии и 10% с зарплаты. Один отсос на всю реанимацию,они и гной сосут и слюни,а иногда и отсоса небыло,они гряздным пальцем слюни моему сыну вытаскивали,тараканы бегают прямо на кровати. Вот такая реанимация город Самарканд Хаваси. ПОЗОР УЗБЕКИСТАНУ! КАГО ОНИ СПАСТИ СМОГУТ,ТАМ ВРАЧИ МАТЕРЯТЬСЯ,КУРЯТ ВОЗЛЕ БОЛЬНЫХ,ДЕНЬГИ ВЫПРАШИВАЮТ. КУДА ПРЕЗИДЕНТ СМОТРИТ !

@Jake-ye8yb

Жыл бұрын

​@@user-xd2oh8xl4x ИМАНЫ САЛАМАТТЫ БОЛСЫН,🤲

Мы из Украины. Наш мальчик тоже болен. На сколько мне известно, терапии, которые уже внедрены именно от нашей формы миопатии, пока направлены на поддержание ребёнка. Всё остальное, например, в Украине на уровне слухов. Что, собственно, и поражает! Лечения с излечением, пока нет нигде. Назначения рассчитаны на пожизненные программы для граждан других государств. Для своих граждан. Именно поэтому и ищу единомышленников в Украине. Нужно бомбить слуг народа петициями, обращениями, требованием о нас вспомнить! Мы с мужем боремся с системой последние 3 года. Уверена, что подобное явление в каждой из семей, столкнувшейся с этой бедой. Пора объединяться!

@semen2672

2 жыл бұрын

Только мистер кольт вам в помощь

@Alister_Overim

9 ай бұрын

Як ваші успіхи? Є така ж проблема

Мой сын тоже такой болезни

тоже интересует, может кто то , что то знает.???

Шарко Мари лечит?

О Аллах дай мне помочь моему братику вылечить свою болезнь от этого, 😭😭

@user-ey1el5ji1s

2 жыл бұрын

Сколько лет брату?

@dizzqqe

2 жыл бұрын

@@user-ey1el5ji1s 9 😭

Как у человека с приветом она может появиться ?

Там только дистрофия Дюшена лечат?

у меня

Пожалуйста привезите в Казакстан

@usman13

5 жыл бұрын

Ты тоже болеешь дистрофией?

@usman13

5 жыл бұрын

Five Palm Beach Тулегенов Миопатией болею

@zhanbotabotashka8649

5 жыл бұрын

Мне тоже нужно такой лекарство

@user-vg3yd6tv4g

5 жыл бұрын

Пожалуста помогите у меня ребенок болен дющена казакстан

Да хоть кто-нибудь скажите уже! Что с лекарством?!? Провал?!?

Видимо лекарства не вышло в свет.

Миопатия это мутацыя в гене COL6A3

Толка дефлазакорт 6 мг

Помогите моему ребенку пожалуюста если сможете Ташкент

@user-xd2oh8xl4x

Жыл бұрын

Пусть Господь поможет вашему сыночку,исцелит его. А вы каждый день цените и радуйте его,неговорите и скрывайте его диагноз от него,чтобы у него у самого желание было огромное жить и бороться с болезднью. Вытаскиваете на улицу,радуйте,говорите что любите каждый день. Я не успела этого сделать,моему сыночку было 25 с половиной,ещё 40 дней нет как он ушел.Будьте возле него с настроением,берегите от плохих имоций,чтобы нерастраивался никогда. Да и своего сына,как говорили врачи что нужно 2 раза в год лечить,после 1 лечения он перестал ходить и я больше не лечила его этой бестолковой химией,она только травит их,а настоящего лекарства ещё неизобрели,изобрели но его нет и оно очень дорогое. Пусть сам Бог вас исцелит и поможет вам и вашему мальчика. Здоровья вам

Салем менің балам осы аурумен ауырды

@user-fu3zv7cx1s

10 ай бұрын

Қазір балаңыз калай емин табалдыңызба

ДМД как лечит у меня сень балит домой 11лет я Эшу хороше диагностика

@mansurmamatov959

5 ай бұрын

Кто та навости есть напишите мняь пажалиста???

@mansurmamatov959

5 ай бұрын

Мешичний Дистрофия ДМД

укол стоит 2 900 000$

Есть укол "Золгенсма" стоит 2 ,5 миллиона долларов! Один единственный укол! И навсегда излечивает Мышечную Атрофию. Но надо успеть до 2 лет ребенка или до 13 кг веса ребенка.

@user-zg3re1xf6j

3 жыл бұрын

Это лекарство от сма, а не от Дюшенна

Я уже смирился😏. Ландузи дежерина

@ALFARABI-TOKHTAR

10 ай бұрын

Какая у тебя болезнь