Благодарность тем людям ,кто занимается этими детьми это огромная поддержка родителям таких детей.Представьте когда заболел ребёнок эле ментарной простудой ито одители начинают стрессовать,а это постоянный стресс на протяжении не дней ,а лет .Низкий вам поклон людям ,кто занимается этой проблемой

Какой кошмар !!! Бедные дети бедные родители !!! ГОСУДАРСТВО должно помочь и спонсоры с добрым сердцем .

Пусть государство будет первым в мире, спасающим больных детей !!! Это достойно такой страны .

@user-ve8ym2mu3d

3 ай бұрын

Чтобы это было, нужна социалистическая революция. При капитализме такого не будет.

Ман Ўзбекистонда яшайман. 1996 йилда туғилган қизим дистрофическый буллёзный эпидермолиз. Аллоҳ ўзи шифо берсин !

@user-ol4iq3by9h

13 күн бұрын

Ассалаумағалейкум мен хам узбекистоннанман набирама хам шу диагнозқуилган қозир еки ярим ёшта аллохимниг УЗИ шифо берсин Аллохимниг мужизасига ишонип яшаиман

Зачем это все. Чтобы дети бесконесно мучались. Что их ждет? Ничего. Будьте гуманными. Зверюги. Лечат они. А себе такое хотите? И чтоб навсегда

@lisakuhta3157

8 ай бұрын

Просто ужас. Каждая беременная женщина должна быть проверена генетически

@user-sk8ey4cw4i

2 ай бұрын

У меня сейчас племянница заболела. 13 лет, переходной возрас, вылезла генетика. Болезнь прогрессирует, так как у мальчиков она чаще всего проходит в лёгкой форме ( тяжёлые, еденицы) , а вот девочки хлебают по полной. И что вы предлагаете с ней сделать? Не всё болячки прогнозируют вовремя беременности. Многие вылезают после рождения ребёнка, а уж сколько появляется при гормональных перестройках организма. Не гневите Бога. Порой надо задаться вопросом - для чего он посылает нам больных детей и родителей.

@painff5256

26 күн бұрын

Это чтобы потом лечение нашлось

это лишний раз говорит о том что человек пока ни чего не знает и не может вылечивать очень многие заболевания. поэтому открытия в медицине ещё впереди. на самом деле организм живых существ так и не изучен так и непонятен пока ни одному учёному.

@user-ol4iq3by9h

13 күн бұрын

Я тоже так думаю пусть Аллах даст лечение

Eto kak lepra, Boje scoliko stradanii na zemle, bolezni, voina, ubiistv,prihadi scoree Isus❤❤❤😢

Babaski ютубер он же болеет этим

Очень страшная болезнь 😢

6:58 Хлоргекседин бесплатно...Я ору🤭

У меня летний булезный эпидермолис на конечностях. Не куда не обращалась

Здравствуйте,молю о помощи ,помогите .Вчера моя сестра родила мальчика ,было кесарево .И родился он с волдырями 😢Взяли анализ и отправили в Краснодар ,подтвердили диагноз бабочки 🥺Куда обращаться в дальнейшем,в какой фонд поддержки ,помощи ,подскажите Боже 🥺

@alinaasina

4 ай бұрын

Обращайтесь в Москву фонд вам поможет каждый месяц даёт бин и маз фсё что нужно для это болезнь эпидермолиз

@alinaasina

4 ай бұрын

Вы от куда пишите

@user-wr4jr1rn5j

4 ай бұрын

​​@@alinaasina Вы всем один вопрос задаете , мб прочтете выше там все написано

@user-qp1ys3nc5x

4 ай бұрын

Есть фонды им большое спасибо что помога ют у нас тоже был парень бабочка тяжело им

@Asura_hart

6 күн бұрын

За один день? Брехня. У Друга родился сын, уже умер, два месяца подтвержали(в москве)

Бедные и дети и люди ..

А нельзя до родов обнаружить и вызвать искусственные. За что им такие мучения и зачем такая жизнь. Если ещё и нельзя излечить....

@rommaster488

Ай бұрын

Я родился с инвалидностью детстве настрадался мне 16 живу более менее аж хотят инвалидность забрать

@annaglushko9631

Ай бұрын

Нет.

Помогите пожалуйста, у нас тоже такое заболевание😢😢😢😂 куда обратиться?

@user-lw5hy9bf6m

8 ай бұрын

Вы откуда пишите

А почему таким деткам на раны не накладывают повязки с ЛЬНЯНЫМ МАСЛОМ?!!!!! Ведь раны тогда быстро заживают и не остаётся рубцов. Пить тоже можно маленькими порциями и очень быстро восстанавливается вся слизистая

@Momdaugher

3 ай бұрын

На открытые раны нельзя масло

@la413

3 ай бұрын

С головой норм все у вас? Генное заболевание лечить льняным маслом? Карциному подорожником может можно вылечить?